CLA Guide for Patients and Families
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A new reference for friends, families, and patients. A great resource for doctors and vascular centers to educate patients about these rare diseases. Don't forget - use it for events on Rare Disease Day!
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Um novo referencial para amigos, famílias e pacientes. Um ótimo recurso para médicos e centros vasculares educarem os pacientes sobre essas doenças raras. Não se esqueça - use-o para eventos no Dia das Doenças Raras!
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Um novo ponto de referência para amigos, famílias e pacientes. Um ótimo recurso para médicos e centros vasculares educarem os pacientes sobre essas doenças raras. Não se esqueça - use-o em eventos no Dia das Doenças Raras!
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Una nuova fonte di riferimento per amici, famiglie e pazienti. Una risorsa eccezionale per medici e centri vascolari per informare i pazienti su queste malattie rare. Non dimenticare - utilizzala per gli eventi della Giornata delle Malattie Rare!
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Une nouvelle référence pour les amis, les familles et les patients. Une excellente ressource pour les médecins et les centres vasculaires afin d'informer les patients sur ces maladies rares. N'oubliez pas - utilisez-la lors des événements pour la Journée des Maladies Rares!
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Un nuevo referente para amigos, familias y pacientes. Un recurso valioso para médicos y centros vasculares para educar a los pacientes sobre estas enfermedades raras. ¡No olvides usarlo en eventos para el Día de las Enfermedades Raras!
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Un nuevo punto de referencia para amigos, familias y pacientes. Un recurso excelente para médicos y centros vasculares para educar a los pacientes sobre estas enfermedades poco frecuentes¡ No olvides usarlo en eventos para el Día de las Enfermedades poco frecuentes!
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Eine neue Referenz für Freunde, Familien und Patienten. Eine großartige Ressource für Ärzte und Gefäßzentren, um Patienten über diese seltenen Krankheiten aufzuklären. Vergiss nicht - verwende diesen Leitfaden bei Veranstaltungen am Tag der Seltenen Krankheiten!
Books
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Sand Dollars and Swiss Cheese shares the life story of community member Amber McCall. She prays that her life experiences will encourage you, give you strength, and open you to the grace that is available to those who choose joy.
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Using the analogy of a lion cub who doesn’t resemble his pack, the book explores the difficulties families can have to both obtain a diagnosis for a rare disease and discover a community who can provide information and support.
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A Friendship Story, written by Serbian author Danijela Pešić, who herself lives with a rare disease (Pulmonary Arterial Hypertension–PAH). She wrote this book inspired by her own childhood experiences.
